Als je chronisch ziek bent, vertaalt zich dat al snel naar je medicijnenkastje. Zo ook bij Saskia Davidse die MS heeft. Als is daar, wel zo praktisch, eerder sprake van een medicijnenmandje dat makkelijk op meerdere plaatsen in huis te zetten is. Hoe ga je als chronisch zieke met medicijngebruik om? We vroegen haar ernaar toen ze in januari een Prednisonkuur onderging en er heel direct aanleiding was om te kijken of een andere invulling van het medicijngebruik nodig was.
Je zit aan de prednison. Hoe komt dat zo?
Het is nu echt nodig. MS ontstaat door ontstekingen aan de zenuwen. Ik heb daar tot begin 2015 immuunonderdrukkers tegen geslikt, maar daar ben ik mee gestopt. Daardoor krijg nu te veel ups en downs. Te veel ontstekingen. Daarom zit ik nu aan de prednison. In principe was het zo erg dat ik moest worden opgenomen in het ziekenhuis, maar dat zag ik niet zitten. Het is gewoon geen fijne omgeving. Zal je zien dat ik met een enge ziekenhuisbacterie thuiskom.
Dus nu mag ik, na uitgebreid overleg, thuis liggen. Dat is heerlijk. In het ziekenhuis voel ik me ook zo gehandicapt. Ook moet ik in het ziekenhuis alles opnieuw uitleggen; je hebt continu nieuwe verpleegkundigen. Dan ben ik uitgeput van het praten.
Je moet wel achtervangers hebben als je dit wil. Een goede achterban. Bij mij doen m’n schoonmoeder, m’n ouders en m’n man nu heel veel.
Waarom ga je niet weer van die imuunonderdrukkers slikken?
Nou, die beïnvloeden je hele immuunsysteem. En ik ben ook niet echt fan van die andere bijwerkingen. Een doffe huid, vermoeidheid, haaruitval en als je het meerdere jaren gebruikt, baarmoederhalskanker. Google er maar eens op.
Maar nu heb je Prednison. Dat is toch ook best een zwaar medicijn?
Het is een paardenmiddel. Je wordt er heel hyper van, dus ik heb vreselijk beroerd geslapen. Het is echt een ouderwets middel met veel bijwerkingen. Maar het werkt wel. Want ik kon écht niks. Ik had geen stem meer en kon niet meer bewegen. Dat is nu al weer heel anders. Maar het is natuurlijk een noodoplossing. Het moeilijke van de situatie is: ik weet ook niet precies wat ik dan wél wil. Dat ga ik met de neuroloog bespreken. Het helpt daarbij wel dat ik goed op de hoogte ben van mijn eigen medicijnen. Dat is ook wel essentieel als je het allemaal bij wil benen.
Update. Een paar maanden na het interview spraken we Saskia weer voor de tekstcorrectie. Ze was overgestapt op nieuwe medicijnen.
Ik heb nu Copaxone. Red Bull in een spuitje. Ik heb overlegd met mijn neuroloog en ik was inmiddels zo lang gestopt met het vorige middel dat mijn lichaam er vrij van was. Dus kon ik een nieuw medicijn aan. Het is een soort ‘aanpasser’, een afleidingsmanoeuvre. Ze ogen als zenuwcellen. Die valt je lijf dus aan in plaats van je echte zenuwcellen. Ik moest over een drempel om dit medicijn te gaan nemen, maar het is wel echt nodig. Het werkt niet als ik niets gebruik en dit is een van de minst invasieve oplossingen.
Over Saskia
Een artikel in de PZC zorgde ervoor dat Saskia Davidse contact met ons opnam. Ze heeft MS en de thema’s gezondheid, zorg en wonen hebben heel direct met haar leven te maken. Daarom zag ze raakvlakken met de Zeeuwse Huiskamer. En omdat we het interessant vinden om niet alleen naar ouderen te kijken die met deze thema’s te maken krijgen en Saskia bijzonder goed kan vertellen wat het betekent om MS te hebben, nemen we een serie interviews met haar af.
Meer lezen uit de interviewserie met Saskia
