“Als zorgverlener moet je altijd van de patiënt als ervaringsdeskundige uitgaan.”
De interviews rond Over Leven met Kanker worden afgenomen door een gevarieerd gezelschap. Onderzoekers, studenten, professionals uit de zorg. Tot de laatste categorie behoort Carine Jongepier. Ze is Teamleider Zorg op een klinische afdeling Oncologie en op twee dagbehandelingsafdelingen Oncologie van het ADRZ. Ze heeft dus in haar werk te maken met mensen die te maken hebben met kanker. Ze is er verantwoordelijk voor dat de zorg op die afdelingen goed kan verlopen en faciliteert de afdelingen ook.
Waarom besloot je mee te doen aan Over Leven met Kanker?
Naast verpleegkundige ben ik ook wetenschappelijk onderzoeker. Ik heb destijds de opleiding tot Master of Science in Nursing behaald omdat ik ook verpleegkundig specialisten ging opleiden. Maar na mijn onderzoeksopleiding was het mijn streven ook om kwalitatief onderzoek te doen naar ervaringen van patiënten met kanker. Hoe verloopt hun leven verder? Wat geeft ze steun? Wie waren en zijn er belangrijk voor hen en wat hadden ze nodig vanaf de fase van onderzoek en zorg tot genezing. Hoe zouden ze zelf de zorg graag zien? Daar was ik heel nieuwsgierig naar.
Wat ik uiteindelijk vooral heb gedaan met mijn onderzoeksopleiding is anderen begeleiden in het doen van onderzoek. Maar omdat het plan nog altijd in mijn hoofd zat om zelf onderzoek te gaan doen, zag ik mijn kans. Bovendien vind ik het belangrijk dat zorg, informatievoorziening en onderwijs worden verbeterd door onderzoek naar patiëntervaringen. We hebben er nu natuurlijk met meerdere mensen tegelijk aan gewerkt. Dat is wel een verschil. Dat vraagt minder van je dan wanneer je in je eentje onderzoek doet.
Groepsfoto Dagbandeling Oncologie met uiterst links Carine Jongepier – fotografie Peter Wijkhuis
Hoe ging het?
Er zijn vanuit de huidige patiëntenpopulatie in ons ziekenhuis mensen gevraagd en geselecteerd. Dat heeft een collega verpleegkundige gedaan die patiënten begeleid had en ze ook na het onderzoek kon opvangen. Ik kende betreffende patiënten niet, en daardoor kon ik hen hen heel onbevangen vragen stellen zonder voorkennis. Zo voorkom je dat je dingen zelf gaat invullen omdat je toch al weet hoe het bij hen verlopen is. Ik stelde vragen en iemand anders zorgde voor de verslaglegging door alles op te nemen en te noteren. Ook hield de verslaglegger het proces in de gaten. Want soms verloopt zo’n gesprek natuurlijk anders als iemand zijn verhaal vertelt, waarbij emoties naar boven komen.
Verschilt zo’n gesprek heel erg van de dagelijkse praktijk van je werk?
Wat anders is: bij zo’n interview spreek ik patiënten wel heel intensief, natuurlijk. Ik heb in de praktijk ook wel vaak contact met mensen die behandeld worden, maar dan praat je meer over hun zorg en behandeling en hoe ze dat ervaren. Als je in de oncologische zorg werkt, moet je altijd toegankelijk zijn als zorgverleners, dat is heel belangrijk. Als je iemand in een stervensproces begeleid, is het contact vaak ook diepgaand en zijn mensen soms heel open over wat er in hen omgaat.
In de dagelijkse praktijk gaat het (in elk geval voor mij als teamleider) vaak meer over de behandeling. De mensen hadden bij de interviews een ervaring van “we krijgen heel veel belangstelling”. Zo’n eerste gesprek duurde zeker anderhalf uur. We hadden van te voren gezegd dat we door middel van de interviews de zorg ook echt wilden verbeteren en dat vonden mensen ook heel positief. Men vond het vooral ook heel fijn om oprechte belangstelling te krijgen. Mensen in de omgeving haken nogal eens af of vinden het te confronterend om te praten over kanker. Je kunt wel je verhaal doen, maar dat gaat bij de een beter dan bij de ander.
Kwamen er verrassende dingen uit de gesprekken?
Wat mij verwonderde was de openheid van de mensen. Ze gaven soms wel heel veel prijs over zichzelf en hun emoties. Ook wat er tussen hun partners en henzelf gebeurde.
En de data?
We gaan alles analyseren en conclusies trekken. Al kun je niet álles wat uit persoonlijke gesprekken komt generaliseren, gaan we samen met alle onderzoekers kijken naar een rode draad in ervaringen, behoeften aan informatie of begeleiding. Dus we gaan kijken hoe we de data kunnen gebruiken, evalueren hoe processen zijn verlopen en wat we verder nog aan informatie nodig hebben.
Heb je er voor het eigen vakgebied al iets uitgehaald?
Artsen en verpleegkundigen hebben soms haast of zijn zo intensief met hun werk bezig dat ze soms aan gevoelens van patiënten voorbijgaan. Van dat soort dingen moeten we professionals bewust maken. Wat moet je wel, en vooral, wat moet je níét doen. Een voorbeeld is een arts die tijdens een darmonderzoek de opmerking maakt: “Dit is niet goed” en hier niet mee wacht tot een de patiënt is aangekleed.
En heb je er persoonlijk ook iets uitgehaald?
Ik ben er open in gegaan. Ik vond het heel erg goed om het te benaderen vanuit de patiënt. Het is fijn dat alles nu beschreven wordt vanuit de patiënt en dat er zo een betere afgestemde informatievoorziening komt. De onderzoeksmethode sluit aan bij mijn visie dat je als zorgverlener altijd van de patiënt als ervaringsdeskundige uit moet gaan.
